wwfegegrthryt5732sfg highlysensitivepeople – Sejak peluncuran Program Terapi Antiretroviral (ART) Gratis China pada tahun 2002, lebih dari 100.000 pasien HIV/AIDS telah diobati dengan terapi antiretroviral (ART) yang sangat aktif. Namun, sistem evaluasi saat ini untuk program ini terutama berfokus pada hasil medisnya. Penelitian ini bertujuan untuk mengevaluasi kebutuhan medis dan psikososial pasien HIV/AIDS setelah memulai ART.
Kebutuhan Medis dan Psikososial Pasien HIV/AIDS di Era HAART
Metode
Kebutuhan Medis dan Psikososial Pasien HIV/AIDS di Era HAART – Sebuah penelitian potong lintang dilakukan di antara 499 pasien HIV/AIDS yang saat ini sedang dirawat dengan ART di tiga rumah sakit yang ditunjuk di Kota Luxi, Provinsi Yunnan. Kuesioner digunakan untuk mengumpulkan informasi tentang karakteristik demografi peserta, persepsi stigma terkait HIV, hubungan dokter-pasien, kualitas hidup, fungsi keluarga, dll. Rekam medis pasien di Sistem Informasi HIV Nasional dikaitkan dengan kuesioner mereka oleh nomor identifikasi ART
Situs belajar
Penelitian ini dilakukan di Kota Luxi, ibu kota Prefektur Dehong, Provinsi Yunnan. Ada total lima tempat ART gratis di kota Luxi dan tiga di antaranya dipilih untuk rekrutmen peserta studi, yaitu Rumah Sakit Rakyat Luxi, Pusat Kesehatan Ibu dan Anak Luxi dan Rumah Sakit Kota Luxi Kota Zhefang. Ketiga tempat ini menyediakan layanan ART gratis kepada lebih dari 70% pasien HIV/AIDS di kota tersebut.
Rekrutmen peserta
Studi ini disetujui oleh Institutional Review Board (IRB) di Pusat Nasional untuk Pencegahan dan Pengendalian STD/AIDS, Pusat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit China (NCAIDS, CCDC) dan Universitas California, Los Angeles (UCLA). Peserta penelitian direkrut antara Agustus 2010 dan Januari 2011. Selama periode perekrutan, semua pasien HIV/AIDS yang datang ke lokasi penelitian untuk tindak lanjut ART reguler atau layanan medis lainnya diundang untuk berpartisipasi.
Kartu informasi dengan judul dan informasi kontak penelitian ini dibagikan kepada semua calon peserta di akhir kunjungan mereka. Untuk pasien buta huruf, informasi penelitian disampaikan oleh staf peneliti. Jika calon peserta tertarik untuk berpartisipasi, mereka disaring untuk kelayakan, yang meliputi:
1) berusia minimal 18 tahun;
2) sedang menerima ART;
3) tidak memiliki masalah psikologis permanen atau serius yang dapat mempengaruhi komunikasi dan keakuratan pengumpulan data;
4) belum pernah mengikuti penelitian sebelumnya; dan
5) memberikan informed consent. Sebanyak 512 kuesioner diberikan, dari mana 13 duplikat (diidentifikasi dengan nomor identifikasi ART) dihapus, dengan total 499 peserta. Tingkat penolakan kurang dari 5%.
Pengumpulan data
Pengumpulan data dalam penelitian ini melibatkan kuesioner anonim terstruktur standar yang telah dirancang sebelumnya dan catatan medis pasien di Sistem Informasi ART Gratis Nasional, basis data nasional untuk semua pasien HIV/AIDS yang menerima ART di China. Kuesioner diberikan tatap muka oleh peneliti utama penelitian dan pewawancara terlatih lainnya di kamar pribadi di lokasi penelitian, dan biasanya berlangsung 40-50 menit.
Untuk mengurangi bias keinginan, pewawancara direkrut dari Home of Red Ribbon, sebuah organisasi non-pemerintah berbasis pasien yang menyediakan layanan konseling, pendidikan, dan dukungan untuk pasien HIV/AIDS di tempat pengobatan. Penerjemah atau pewawancara yang fasih dalam dialek lokal juga tersedia. Kuesioner berisi pertanyaan yang menilai kualitas hidup pasien, fungsi keluarga, persepsi stigma, hubungan dokter-pasien, dukungan eksternal, dll.
Peserta menerima 10 RMB (sekitar US$1,50) ditambah penggantian untuk transportasi lokal mereka ke janji temu setelah menyelesaikan kuesioner.Semua data berbasis kertas dimasukkan ganda dan dibandingkan menggunakan Epi Info v3.5 (USCDC) sebelum pembersihan dan analisis data. Sistem Informasi ART Gratis Nasional direview pada akhir Januari 2011 setelah pendataan di lapangan selesai. Rekam medis peserta penelitian diidentifikasi menggunakan nomor identifikasi ART mereka. Informasi yang dikumpulkan termasuk tanggal mulai pengobatan, rute penularan dan jumlah CD4 (dasar dan terbaru).
Baca Juga : Asma Berat: Pengertian, Gejala dan Pengobatannya
Pengukuran
Beberapa skala pengukuran digunakan dalam penelitian ini sebagai variabel hasil dan/atau prediktor. Survei Kesehatan Bentuk Pendek RAND 36-Item (SF-36) (“Studi Hasil Medis,”) digunakan untuk menilai kualitas hidup peserta. Pengukuran fungsi keluarga Bloom (1985) dimodifikasi dan digunakan untuk mengukur fungsi keluarga partisipan.
Hubungan dokter-pasien diukur dengan skala enam item yang sebagian diadaptasi dari Studi Biaya dan Layanan HIV (HCSUS; RAND) (HIVCostandServicesUtilizationStudy). Skala stigma terkait HIV yang dirasakan diadopsi dari penelitian Herek & Capitanio (1993) dan Apinundecha (2007) ( Apinundecha, Laohasiriwong, Cameron, & Lim, 2007 ;Herek & Capitanio, 1993 ). Dukungan keluarga/masyarakat dinilai dengan skala pengukuran 18 item yang berisi empat subskala: dukungan emosional/informasi, dukungan nyata, dukungan kasih sayang, dan interaksi sosial yang positif.
Analisis data
Distribusi frekuensi digunakan untuk meringkas informasi sosio-demografis peserta yang meliputi jenis kelamin, etnis, status perkawinan, tingkat pendidikan, status keuangan, rute penularan, dan apakah keluarga mereka mengetahui status HIV mereka. Untuk memperhitungkan pengaruh potensial dari nilai ekstrim, variabel berkelanjutan seperti usia, jumlah CD4, dan durasi ART dilaporkan dalam rentang median dan interkuartil (IQR).
Ringkasan komponen kualitas hidup fisik dan mental setiap peserta dihitung dengan kalkulator berbasis web (“SF-36® PCS, MCS and NBS Calculator,”). Untuk skala pengukuran lainnya, sebelum mendapatkan skor akhir, semua skala di atas diperiksa dengan cronbach alpha dan beberapa item dijatuhkan untuk meningkatkan reliabilitasnya. Matriks korelasi dikompilasi untuk memeriksa keterkaitan antara variabel yang menarik.
Regresi linier berganda digunakan untuk menganalisis faktor-faktor yang terkait dengan kualitas hidup (ringkasan komponen fisik dan mental) dan fungsi keluarga. Sebuah model dibangun untuk setiap variabel hasil secara independen. Sebelum analisis regresi, histogram variabel hasil diperiksa untuk memverifikasi asumsi normalitas. Bentuk model regresi akhir melibatkan pertimbangan kepentingan subjektif, pengetahuan awal dan analisis statistik.
Daftar variabel yang tertarik pertama kali dikembangkan berdasarkan kepentingan subjektif dan informasi sebelumnya. Regresi linier sederhana kemudian dilakukan untuk mengeksplorasi efek kasar, serta untuk memilih variabel potensial untuk model regresi linier berganda. Pemilihan subset terbaik dilakukan untuk memilih subset prediktor terbaik dengan R-sq maksimum yang disesuaikan.
Informasi demografis seperti usia,etnis, jenis kelamin, status perkawinan, dan tingkat pendidikan disesuaikan dalam ketiga model. Variabel lain yang digunakan dalam analisis regresi termasuk variabel indikator untuk penggunaan tembakau dan alkohol saat ini, variabel dummy untuk rute penularan, apakah keluarga mereka mengetahui status HIV mereka, variabel ordinal status keuangan (1=sangat miskin, 2= miskin, 3=sekitar rata-rata , 4=baik, 5=sangat baik), jumlah CD4 terbaru (1=sama atau kurang dari 200, 2=201–350, 3=351–500, 4=501+), dan durasi ART (dalam 6 -interval bulan).
Variabel berkelanjutan termasuk hubungan dokter-pasien, persepsi efek samping ART (skala 0-10 untuk tingkat keparahan), dukungan keluarga/masyarakat, dan persepsi stigma terkait HIV. Kualitas hidup digunakan sebagai variabel prediktor model fungsi keluarga, sedangkan fungsi keluarga digunakan sebagai prediktor model kualitas hidup.Semua data dianalisis menggunakan SAS 9.1.3 (SAS Institute, Cary, NC, USA).
Hasil
Pasien ART yang terinfeksi HIV melalui penggunaan narkoba suntikan dan perokok biasanya memiliki kesehatan fisik yang lebih buruk daripada peserta ART lainnya. Status keuangan yang lebih baik dan hubungan dokter-pasien yang lebih baik dikaitkan dengan kesejahteraan fisik dan psikologis. Kesadaran keluarga tentang status HIV pasien berhubungan negatif dengan kesejahteraan psikologis pasien. Tingkat stigma terkait HIV yang lebih tinggi dikaitkan dengan kesehatan psikologis yang lebih buruk dan fungsi keluarga yang lebih buruk.
Informasi demografis disajikan dalam Meja 2. Usia rata-rata populasi penelitian adalah 35 tahun, IQR 29-41. Dari 499 peserta, sekitar 56% (281) adalah laki-laki, dan proporsi Han (etnis utama Tionghoa) dan minoritas hampir identik (masing-masing 50,1% dan 49,9%). Lebih dari 70% dari populasi penelitian sudah menikah atau tinggal dengan pasangan.
Hampir 40% hanya memiliki tingkat pendidikan sekolah dasar, diikuti oleh sekolah menengah pertama (31,5%) dan buta huruf (17,4%). Mengenai status keuangan, masing-masing 42% dan 40% menilai mereka miskin dan rata-rata. Hanya 18 peserta yang melaporkan bahwa status keuangan mereka baik atau sangat baik. Ketika ditanya apakah keluarga mereka mengetahui status HIV mereka, 286 (57,4%) melaporkan bahwa beberapa anggota keluarga mereka tahu, 151 (30,3%), semua tahu, dan 61 (12,3%), tidak seorang pun.
Kontak heteroseksual adalah rute penularan yang paling umum,dan dilaporkan oleh dua pertiga dari populasi penelitian, diikuti oleh penggunaan narkoba suntikan (24,9%), dengan lainnya/tidak diketahui sebesar 10,2%. Informasi dari catatan medis menunjukkan bahwa jumlah CD4 rata-rata untuk awal dan tindak lanjut terbaru masing-masing adalah 212 dan 400 per mikroliter. Durasi rata-rata ART adalah 712 hari (kisaran: 0-2104 hari).
Kesimpulan
Studi ini menekankan pentingnya memastikan lingkungan yang peduli dalam program pengobatan AIDS China dan menegakkan kembali kebutuhan untuk memerangi stigma yang dihadapi oleh penyedia layanan kesehatan dan masyarakat.
Dengan penurunan angka kematian dan peningkatan umur panjang, kualitas hidup telah menjadi tujuan penting pengobatan ( AW Wu, 2000 ). Selain mengurangi morbiditas terkait HIV dan memperpanjang umur, meningkatkan kualitas kelangsungan hidup telah dinyatakan dengan jelas sebagai salah satu tujuan utama memulai terapi antiretroviral ( Panel tentang Pedoman Antiretroviral untuk Dewasa dan Remaja, 2011 ). Meskipun beberapa penelitian telah menunjukkan efek positif ART pada peningkatan kualitas hidup di negara maju ( Jelsma, Maclean, Hughes, Tinise, & Darder, 2005 ; Liu et al., 2006 ; Parsons, Braaten, Hall, & Robertson, 2006 ) , informasi tersebut masih terbatas di Cina.
Implementasi awal dan peningkatan Program ART Gratis China berfokus pada mantan donor darah dan/atau plasma sebagian karena kemudahan pengelolaannya. Meskipun dalam beberapa penelitian pengguna napza suntik ditemukan lebih kecil kemungkinannya untuk menerima ART, temuan yang bertentangan juga telah dilaporkan. Sebuah studi baru-baru ini yang dilakukan di Cina menemukan bahwa di antara pasien yang dirawat, penasun lebih mungkin mengakses pengobatan lebih awal.
Temuan dari penelitian ini menunjukkan bahwa dibandingkan dengan populasi referensi (pasien dengan penularan seksual), pengguna napza suntik yang memakai ART cenderung memiliki kesehatan fisik yang buruk dibandingkan peserta lain yang memakai ART. Pengamatan ini mungkin karena tingkat koinfeksi HIV/hepatitis yang tinggi. Karena rute penularan yang sama, koinfeksi HIV dan hepatitis sangat umum di antara pengguna narkoba suntikan.
Faktor lain yang mungkin berkontribusi terhadap kesehatan fisik penasun yang lebih buruk mungkin adalah penggunaan tembakau yang diamati berkorelasi positif dengan penggunaan narkoba suntikan dan terkait negatif dengan kesehatan fisik. Akhirnya, kepatuhan pengobatan suboptimal terkait Penasun ( Cescon et al., 2011 ; Moore et al., 2010 ; Nolan et al., 2011 ; Ortego et al., 2011 ) dapat menyebabkan peningkatan virus dan kegagalan pengobatan, yang akan merusak kesehatan mereka. status. Oleh karena itu, perhatian khusus harus diberikan kepada populasi penasun dari aspek manajemen koinfeksi HIV/HCV, promosi gaya hidup sehat dan dukungan kepatuhan.
Hubungan positif antara hubungan dokter-pasien yang lebih baik dan kualitas hidup terkait kesehatan pasien telah dilaporkan di banyak domain kesehatan termasuk HIV/AIDS ( Beach, Keruly, & Moore, 2006 ; Farin & Meder, 2010 ; Farin & Nagl, 2012). ; Preau dkk., 2004 ; Shanafelt dkk., 2009). Namun, tampaknya komponen kunci perawatan pasien ini tidak sepenuhnya digunakan di Cina. Meskipun program pelatihan dokter HIV/AIDS nasional telah diluncurkan selama lebih dari delapan tahun, sebagian besar kurikulum pelatihannya difokuskan pada pengetahuan medis daripada keterampilan komunikasi dan hubungan dokter-pasien. Temuan penelitian ini mungkin menyarankan cara di mana program pelatihan nasional dapat ditingkatkan.
Di antara faktor-faktor yang berhubungan negatif dengan kesejahteraan psikologis pasien HIV/AIDS, kesadaran seluruh keluarga tentang status HIV pasien diamati memiliki hubungan yang paling kuat. Penelitian sebelumnya telah menunjukkan bahwa dukungan keluarga menghasilkan berbagai tingkat dampak positif pada Odha ( Li et al., 2006).
Namun, temuan yang dilaporkan di sini menunjukkan bahwa kesadaran keluarga belum tentu menyiratkan dukungan keluarga, dan mungkin merugikan jika informasi tidak disampaikan dengan benar. Menurut kebijakan saat ini, lembaga kesehatan dan petugas kesehatan bertanggung jawab untuk memberi tahu pasien tentang status HIV mereka, dan pasien bertanggung jawab untuk memberi tahu pasangannya dalam waktu satu bulan.
Jika tidak, institusi kesehatan atau petugas kesehatan memberitahu pasangannya tanpa persetujuan pasien (Anonim, 2006a, 2006b). Meskipun kebijakan wajib ini dapat melindungi yang tidak terinfeksi, ini merupakan sumber tekanan psikologis bagi pasien. Dari sudut pandang keluarga, memiliki anggota yang HIV-positif dapat membuat keluarga merasa terstigmatisasi dan merasa gagal. Mereka mungkin juga merasa bahwa masa depan mereka terancam.Menyalahkan dan mempermalukan keluarga juga dapat dirasakan (Li et al., 2007 ). Oleh karena itu, untuk melindungi kepentingan baik pasien maupun keluarga, program pengobatan dan perawatan perlu juga bekerja sama dengan keluarga pasien.
Stigma terkait HIV yang dirasakan di antara Odha telah dipelajari dengan baik. Efek stigma terkait HIV pada pengobatan dilaporkan terutama dari dua aspek, hambatan akses pengobatan untuk pasien yang tidak diobati dan faktor pengaruh kepatuhan pengobatan bagi mereka yang diobati ( Duff, Kipp, Wild, Rubaale, & Okech-Ojony, 2010 ; Joglekar dkk., 2011 ; Otieno dkk., 2010 ; Portelli, Tenni, Kounnavong, & Chanthivilay, 2012 ; Sayles, Wong, Kinsler, Martins, & Cunningham, 2009 ; Sumari-de Boer, Sprangers, Prins, & Nieuwkerk, 2011 ; Theilgaard dkk., 2011).
Dalam penelitian ini, stigma terkait HIV juga ditemukan memiliki pengaruh negatif pada kesehatan psikologis dan fungsi keluarga di antara pasien yang diobati. Oleh karena itu, sebagai komponen kunci dari perawatan, perawatan medis harus memainkan peran yang lebih aktif dalam mengurangi stigma terkait HIV. Mempertimbangkan efek positif dari hubungan dokter-pasien yang lebih baik, seperti yang telah dibahas sebelumnya, penting untuk mengadopsi dan menerapkan intervensi anti-stigma secara luas di antara penyedia layanan kesehatan di rumah sakit ART. Profesional medis, terutama yang bekerja di fasilitas ART, harus memanfaatkan posisi unik mereka untuk membangun hubungan kepercayaan yang kuat dengan pasien mereka. Hubungan seperti itu berfungsi sebagai platform untuk pengurangan stigma.
Keterbatasan penelitian ini terutama terkait dengan desain cross-sectionalnya. Temuan yang dilaporkan di sini hanya menyiratkan asosiasi, bukan sebab-akibat. Kedua, semua peserta direkrut dari pasien HIV/AIDS yang aktif menerima ART, sehingga penelitian ini mungkin mengalami bias seleksi jika pasien ini berbeda dengan pasien yang putus pengobatan sebelum penelitian. Namun, dengan merekrut semua pasien HIV/AIDS yang menerima ART tanpa persyaratan durasi pengobatan yang minimal, kami berharap dapat mengurangi bias yang disebabkan oleh seleksi.
Ketiga, dengan hanya 500 peserta, temuan ini mungkin tidak dapat digeneralisasikan ke daerah lain di China dengan keadaan yang berbeda. Terakhir, pewawancara direkrut dari LSM berbasis Odha dengan harapan dapat mengurangi bias keinginan sosial. Namun,peran mereka sebagai mentor pasien di lokasi perawatan dapat menimbulkan bias informasi. Namun demikian, selain indikator medis, penelitian ini memberikan perspektif lain untuk program ART gratis saat ini.
Kesimpulannya, temuan penelitian ini menunjukkan bahwa lebih banyak upaya akan dilakukan untuk membangun hubungan dokter-pasien yang baik dan keterampilan komunikasi yang baik, dan lebih banyak penekanan harus ditempatkan pada konseling keluarga pasien HIV.
