wwfegegrthryt5732sfg highlysensitivepeople – Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) juga disebut penyakit Lou Gehrig. Ini adalah gangguan neuromuskular yang menyebabkan kelemahan otot. Gejala ALS termasuk kesulitan berbicara, menelan, dan bergerak. Akhirnya, pernapasan menjadi sulit. Perawatan ALS mencakup terapi dan obat-obatan untuk mengelola gejala dan memperlambat perkembangan penyakit.
Apa itu amyotrophic lateral sclerosis (ALS)?
Penyakit Lou Gehrig : Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – Amyotrophic lateral sclerosis, atau ALS, adalah jenis penyakit neuron motorik. Ini juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig. ALS mempengaruhi neuron motorik – saraf yang mengontrol otot-otot sukarela Anda. Otot-otot sukarela adalah yang Anda gunakan untuk tindakan seperti mengunyah, berbicara, dan menggerakkan lengan dan kaki Anda. ALS bersifat progresif, artinya gejalanya semakin memburuk dari waktu ke waktu. Jika Anda menderita ALS, otot Anda mulai mengalami atrofi atau hilang.
Penyakit Lou Gehrig : Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Otot Anda menjadi lebih lemah dari waktu ke waktu, sehingga sulit untuk berjalan, berbicara, menelan dan akhirnya bernapas. Kebanyakan orang dengan ALS meninggal karena gagal napas ketika paru-paru mereka tidak bisa mendapatkan cukup oksigen ke darah. Meskipun tidak ada obat untuk ALS, perawatannya terus meningkat. Kombinasi perawatan yang tepat dapat memperlambat perkembangan penyakit dan membantu orang dengan ALS menjalani kualitas hidup yang baik.
Mengapa ALS disebut penyakit Lou Gehrig?
Lou Gehrig adalah pemain bisbol terkenal di tahun 1920-an dan 1930-an. ALS mengakhiri karirnya. Dia meninggal karena penyakit itu beberapa tahun setelah didiagnosis.
Bagaimana ALS mempengaruhi tubuh Anda?
Saat neuron motorik Anda (sel saraf) terus menurun, mereka tidak dapat mengirim sinyal ke otot Anda. Dua jenis neuron motorik adalah:
– Neuron motorik atas, sel saraf motorik di otak dan sumsum tulang belakang. Tugas mereka adalah mengirim sinyal ke neuron motorik yang lebih rendah.
– Neuron motorik bawah, sel-sel saraf motorik di batang otak Anda (bagian bawah otak Anda) dan sumsum tulang belakang. Mereka menerima instruksi dari neuron motorik atas. Mereka kemudian mengirim pesan ke otot Anda menyuruh mereka untuk bergerak.
Paling sering, ALS mempengaruhi neuron motorik atas dan bawah. Anda mungkin memiliki gejala yang berbeda jika sebagian besar neuron motorik atas atau sebagian besar bawah terpengaruh. Gangguan neuron motorik atas menyebabkan kekakuan otot. Penyakit neuron motorik bawah menyebabkan hilangnya tonus otot. Baik masalah neuron motorik atas dan bawah menyebabkan kelemahan.
Bagaimana ALS mempengaruhi pernapasan Anda?
ALS dapat membuat pernapasan menjadi sulit atau tidak efektif. Itu karena itu mempengaruhi otot-otot yang menggerakkan dada dan paru-paru Anda. Otot-otot ini termasuk diafragma, yang memisahkan dada Anda dari perut Anda. Otot pernapasan lain yang terpengaruh termasuk di antara tulang rusuk Anda. Masalah paru (pernapasan) yang bisa Anda dapatkan dengan ALS meliputi:
– Sesak napas , bahkan saat istirahat.
– Batuk lemah .
– Kesulitan membersihkan tenggorokan dan paru-paru.
– Air liur ekstra.
– Ketidakmampuan untuk berbaring datar di tempat tidur.
– Infeksi dada berulang dan pneumonia .
– Kegagalan pernapasan.
Apakah ALS mempengaruhi kemampuan lain seperti berpikir?
ALS tidak memengaruhi:
– Mendengar .
– Indera perasa, penciuman dan sentuhan.
– Penglihatan
Ini juga biasanya tidak mempengaruhi fungsi seksual, usus atau kandung kemih Anda. Masalah memori berkembang pada sekitar setengah dari pasien yang didiagnosis dengan ALS dan seringkali ringan. Sekitar 10% pasien mengalami demensia.
Baca Juga : Polio (Poliomielitis): Gejala, Penyebab & Vaksin
Apa saja jenis penyakit saraf motorik?
Penyedia layanan kesehatan menggunakan sistem untuk mengklasifikasikan jenis penyakit neuron motorik:
– ALS klasik, jenis yang paling umum, mempengaruhi lebih dari dua pertiga orang dengan ALS. Baik neuron motorik atas dan bawah menurun.
– Progresif bulbar palsy (PBP) mempengaruhi sekitar 25% orang dengan ALS. Dimulai dengan kesulitan berbicara, mengunyah dan menelan yang disebabkan oleh rusaknya neuron motorik atas dan bawah ke mulut dan tenggorokan. Kondisi ini terkadang akan memburuk hingga mempengaruhi seluruh tubuh Anda, dalam hal ini kondisi ini disebut bulbar-onset ALS.
– Atrofi otot progresif (PMA) hanya mempengaruhi neuron motorik bawah.
– Sklerosis lateral primer adalah bentuk ALS yang paling langka. Hanya neuron motorik atas yang menurun.
Bagaimana ALS sporadis dan ALS familial berbeda?
Penyedia layanan kesehatan juga membagi ALS menjadi dua kategori, berdasarkan dari mana penyakit itu berasal:
– ALS sporadis: Sekitar 90% hingga 95% kasus ALS bersifat sporadis. Ini berarti penyakit ini terjadi secara acak. Ini tidak terkait dengan faktor risiko yang jelas atau riwayat penyakit keluarga.
– ALS Familial: Juga disebut ALS genetik, ini mempengaruhi sekitar 5% hingga 10% orang dengan ALS. Itu terjadi ketika Anda mewarisi penyakit dari salah satu atau kedua orang tua Anda. Penyakit ini berjalan dalam keluarga dan diturunkan melalui mutasi atau perubahan genetik.
Siapa yang mendapat ALS?
Di seluruh dunia, sekitar satu hingga dua orang per 100.000 didiagnosis menderita ALS setiap tahun.
Faktor risiko untuk ALS meliputi:
– Usia: Anda kemungkinan besar mengalami gejala antara usia 55 dan 75 tahun.
– Ras dan etnis: Orang kulit putih dan non-Hispanik paling mungkin terkena ALS.
– Jenis Kelamin: Di awal kehidupan, pria berisiko lebih tinggi daripada wanita, meskipun para peneliti tidak sepenuhnya yakin mengapa. Tetapi seiring bertambahnya usia, risikonya hampir sama.
Veteran militer juga mungkin berisiko lebih tinggi. Para peneliti tidak yakin mengapa hal ini terjadi. Mungkin karena mereka terkena timbal, pestisida, dan racun lainnya selama layanan mereka.
Seberapa umumkah ALS?
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) memperkirakan bahwa sekitar 12.000 hingga 15.000 orang di Amerika Serikat menderita ALS. Setiap tahun, sekitar 5.000 orang menerima diagnosis ALS.
Gejala dan Penyebab
Apa yang menyebabkan ALS?
Peneliti belum mengetahui apa penyebab ALS. Mereka percaya itu adalah kombinasi dari faktor-faktor:
– Genetika: Mutasi, atau perubahan, pada gen tertentu dapat menyebabkan kerusakan neuron motorik.
– Lingkungan: Terkena zat beracun, virus, atau trauma fisik tertentu dapat menyebabkan ALS.
Apa saja gejala ALS?
Pada awalnya, Anda mungkin melihat kelemahan atau kekakuan otot:
– ALS onset ekstremitas adalah ketika gejala mulai di kaki atau lengan Anda. Misalnya, Anda mungkin memiliki kelemahan tangan. Mengancingkan baju atau menulis mungkin sulit. Atau Anda mungkin melihat gejala kaki. Anda mungkin mengalami kesulitan berjalan atau sering tersandung.
– Onset bulbar adalah saat gejala dimulai dengan bicara atau menelan.
Di mana pun gejalanya dimulai, mereka segera menyebar ke bagian lain dari tubuh Anda. Saat ALS berkembang, gejalanya meliputi:
– Kram otot dan kedutan, terutama di tangan dan kaki.
– Kesulitan menggunakan lengan dan kaki Anda.
– Pidato tebal dan kesulitan memproyeksikan suara Anda.
– Kelemahan dan kelelahan .
– Penurunan berat badan.
Ketika ALS menjadi lebih parah, gejalanya dapat meliputi:
– Sesak napas.
– Kesulitan bernapas, mengunyah dan menelan .
– Ketidakmampuan untuk berdiri atau berjalan secara mandiri.
– Penurunan berat badan, karena orang dengan ALS membakar kalori lebih cepat.
– Depresi dan kecemasan , ketika orang-orang menjadi sadar akan apa yang terjadi pada mereka.
Apa itu fasikulasi?
Fasikulasi adalah otot berkedut, gejala ALS yang umum. Meskipun tidak menyakitkan, mereka bisa mengganggu dan mengganggu tidur Anda. Fasikulasi juga dapat terlihat pada kondisi lain dan tidak selalu berarti Anda menderita ALS.
Diagnosis dan Tes
Bagaimana ALS didiagnosis?
Penyedia layanan kesehatan Anda akan melakukan pemeriksaan fisik dan menanyakan riwayat kesehatan Anda. Anda juga memerlukan beberapa tes untuk memastikan diagnosis:
– Tes darah dan urin .
– Pemeriksaan neurologis untuk menguji refleks Anda dan respons lainnya.
– Elektromiogram (EMG) untuk mengukur aktivitas listrik saraf dan otot Anda.
– Sebuah studi konduksi saraf untuk menguji kemampuan saraf Anda untuk mengirim sinyal.
– Magnetic Resonance Imaging (MRI) untuk melihat otak atau tulang belakang Anda untuk area kerusakan.
Tes lain tidak dapat mendiagnosis ALS tetapi dapat membantu menyingkirkan penyakit berbeda yang dapat menyebabkan gejala serupa:
– Tes cairan tulang belakang mengukur zat yang berbeda dalam cairan tulang belakang Anda untuk membantu mendiagnosis masalah otak dan sumsum tulang belakang.
– Biopsi otot dan/atau saraf mengambil sampel jaringan otot atau saraf Anda untuk diperiksa.
Jika saya didiagnosis dengan ALS, apakah saya harus mendapatkan pendapat kedua?
Sebagian besar penyedia layanan kesehatan merekomendasikan pendapat kedua setelah diagnosis ALS awal. Beberapa kondisi memiliki gejala yang mirip dengan ALS. Dan banyak dari mereka yang bisa diobati. Sangat penting untuk mendapatkan diagnosis yang akurat, sehingga Anda mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan.
Manajemen dan Perawatan
Siapa yang harus berada di tim perawatan ALS?
Orang dengan ALS mendapatkan perawatan terbaik dari tim spesialis dari berbagai bidang kedokteran. Tim ini bekerja sama untuk membantu Anda mengelola gejala, menghindari komplikasi, dan menjalani hidup sebaik mungkin dengan ALS. Tim ini mungkin termasuk:
– Dokter.
– Terapis bicara, okupasi dan fisik.
– Apoteker.
– Ahli gizi.
– Terapis pernapasan.
– Psikolog.
– Pekerja sosial.
– Perawat perawatan di rumah dan perawat rumah sakit.
Bagaimana pengobatan ALS?
Tidak ada obat untuk ALS. Tetapi pengobatan dapat memperlambat perkembangan penyakit. Rencana perawatan yang tepat dapat membantu Anda tetap nyaman dan mandiri selama mungkin.
Perawatan meliputi:
– Obat untuk meredakan kram otot, air liur ekstra, dan gejala lainnya.
– Terapi fisik untuk membantu Anda tetap mobile. Ini dapat meringankan ketidaknyamanan dari otot kaku, kram dan retensi cairan.
– Konseling nutrisi memastikan Anda makan makanan yang sehat dan seimbang. Seorang ahli gizi juga dapat merekomendasikan pilihan makanan lain saat menelan menjadi sulit.
– Terapi wicara memberikan strategi untuk menelan dan pelatihan komunikasi yang lebih aman membantu Anda mempertahankan komunikasi verbal selama mungkin. Anda juga dapat mempelajari teknik komunikasi nonverbal.
– Perangkat bantu, termasuk bidai, penyangga, pegangan dan perangkat jangkauan, membantu Anda tetap mandiri. Anda menggunakan perangkat ini untuk berpakaian, makan, menggunakan toilet dan mandi.
– Peralatan khusus seperti kursi roda dan tempat tidur listrik untuk membantu Anda berfungsi secara mandiri.
Bagaimana obat dapat mengobati ALS?
Food and Drug Administration AS telah menyetujui dua obat untuk mengobati ALS:
– Riluzole dapat membantu mengurangi kerusakan pada neuron motorik. Ini dapat memperpanjang kelangsungan hidup beberapa bulan, tetapi tidak dapat membalikkan kerusakan yang sudah terjadi.
– Edaravone dapat memperlambat penurunan fungsi seseorang.
Obat lain dapat membantu mengelola gejala ALS. Obat-obatan dapat membantu mengatasi kram otot dan kekakuan serta air liur ekstra. Ada juga obat-obatan untuk membantu mengatasi rasa sakit, depresi, masalah tidur dan sembelit.
Bagaimana terapi fisik dapat mengobati ALS?
Tujuan terapi fisik untuk ALS adalah membantu Anda tetap mandiri dan aman. Latihan aerobik yang lembut, seperti berjalan atau berenang, dapat memperkuat otot dan meningkatkan kesehatan jantung. Latihan-latihan ini juga dapat membantu Anda merasa lebih energik dan tidak terlalu tertekan. Terapis fisik dapat membuat rencana latihan yang membantu Anda merasakan yang terbaik tanpa membuat otot Anda bekerja terlalu keras.
Bagaimana terapi okupasi dapat mengobati ALS?
Terapis okupasi dapat mengajari Anda teknik dan strategi untuk menjalani hari Anda. Mereka juga dapat membantu mencari tahu perangkat apa yang paling membantu Anda. Misalnya, kursi roda, penyangga, atau alat bantu jalan dapat membantu Anda bergerak tanpa merasa lelah.
Bagaimana terapi wicara dapat mengobati ALS?
Terapi wicara dapat membantu Anda mempelajari cara baru untuk berbicara dengan keras dan jelas. Saat ALS berkembang, Anda mungkin merasa sulit untuk berbicara. Terapis wicara dapat membantu Anda mempertahankan keterampilan komunikasi Anda. Mereka juga dapat mengajari Anda cara berkomunikasi secara nonverbal. Bahkan jika Anda masih memiliki kemampuan verbal, komunikasi nonverbal dapat membantu Anda menghemat energi. Seorang ahli patologi wicara-bahasa juga dapat:
– Nilai kemampuan menelan Anda dan ajari Anda teknik untuk melakukan penyesuaian.
– Merekomendasikan teknologi komunikasi yang paling membantu.
– Perlakukan semua jenis masalah bicara, bahasa dan komunikasi.
Apa itu voicebanking?
Beberapa orang dengan ALS memilih untuk melakukan voice banking. Meskipun Anda masih dapat berbicara, Anda merekam suara Anda di perangkat yang disebut penyintesis ucapan. Jika nanti Anda tidak dapat berbicara, Anda dapat menggunakan synthesizer ucapan untuk berkomunikasi.
Bagaimana dukungan nutrisi dapat mengobati ALS?
Orang dengan ALS menurunkan berat badan dengan cepat. Mendapatkan nutrisi yang tepat membantu Anda menjaga kekuatan Anda. Ahli gizi membuat rencana makan yang:
– Menghindari makanan yang sulit ditelan.
– Menyediakan jumlah kalori, serat, dan cairan yang tepat.
Pada titik tertentu, Anda mungkin memerlukan selang makanan untuk mendapatkan nutrisi yang Anda butuhkan. Selang makanan juga mengurangi risiko tersedak dan pneumonia. Komplikasi ini berasal dari secara tidak sengaja menghirup cairan atau makanan di paru-paru Anda.
Apakah saya perlu bantuan pernapasan?
Seiring perkembangan penyakit, Anda mungkin merasa sulit bernapas. Anda dapat memperoleh manfaat dari ventilasi noninvasif (NIV). Anda mendapatkan NIV melalui masker yang Anda kenakan di hidung dan mulut Anda. Akhirnya, Anda mungkin memerlukan ventilasi mekanis , yang berarti memakai respirator. Mesin ini membantu Anda bernapas. Ini mengembang dan mengempiskan paru-paru Anda. Anda akan mendiskusikan opsi ini dengan tim perawatan dan orang-orang terkasih Anda saat tiba waktunya untuk memutuskan.
Pencegahan
Bisakah ALS dicegah?
Tidak ada cara yang terbukti untuk mencegah ALS. Jika Anda menderita ALS, Anda dapat mengambil bagian dalam uji klinis dan National ALS Registry. Melakukannya dapat membantu pemahaman lebih lanjut tentang penyakit ini. Ketika peneliti mendapatkan lebih banyak pengetahuan tentang ALS, mereka dapat mempelajari lebih lanjut tentang penyebab dan faktor risiko. Informasi ini dapat mengarah pada metode pencegahan dan perawatan yang lebih baik.
